私の感覚 2013年08月
私の感覚
33歳の私が日々考えていることをサックリと文章にしています☆
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ようこ

  • Author:ようこ
  • 看護学校3年生からお気楽主婦になるまでの私生活のブログです。気ままに思ったことを綴っています。私自身、統合失調症を患っており、病気を抱えながら働くことの大変さを実感しています。2009年6月に第一子を、2015年5月に第2子を出産。今は1歳と小1の息子を囲んでの幸せで大変な生活を楽しんでいます。より多くの人が統合失調症を理解してくれることを願ってます。
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当事者研究。
はじめてみました、当事者研究。
タイトルは『就労系苦労の研究』人生9割躁状態統合失調症~お薬マニア何でも自己解決型~です。
半分くらい内容を詰めました。
完全なる自己満足の世界ですが、書いていて楽しいです^^

当事者の 力を結集 研究を!
 生き方探しで 楽しくいこう♪

当事者友の会 通称「たんぽぽ」の事務所が今日引き渡されます。
事務所も電話も用意できました。
あとは会員を募るだけです。
メインは広報活動とピア活動で、それに付随して事務所での茶話会など開けたらいいなと思っています。
興味のある方は kittyoko@yahoo.co.jp ようこまでメールください。
皆さんで盛り上げて行けたら嬉しいです☆

9月から人事異動で、病棟から老人デイサービス勤務になります。
緊張します…私に務まるかどうか。
しかも週1から週2勤務にシフトがアップするので、体調にさらに気を付けてやって行きたいと思います。
楽しみだぁー頑張るぞ!!
巨大蚊取り線香
うちは網戸でずっと過ごしているのですが、猫が開けたら開けっ放しでどこかへ行ってしまうので、がたがたと音がする度に閉めなくてはなりません。
一階では旦那と息子が寝ているので、窓はすべてカギをかけ、クーラーを適宜使用して寝ているようです。
しかし二階では私は網戸オープンでクーラーのない部屋で寝ています。
ロフトを作る前は、網戸を閉めに行くのも億劫ではなかったのですが、今では網戸を閉めにロフトを降りるのも大変なので、というか眠ってしまうと気が付かないので、初日は猫のせいで虫刺されが数か所できてしまいました。
そこで…蚊取り線香を買いに行ったのですが、缶入りの小さいのが30巻きで約400円、特大のが50巻で700円。どう考えても特大の方がお得だと思い、巨大蚊取り線香を買って帰りました。
巨大蚊取り線香、果たして何時間持つのでしょうか…小さいのだと夜つけて、朝には消えていますからね。
巨大なので3時半に付けてみたら、5時間経過したところでやっと普通サイズの蚊取り線香のサイズになっていました。
と、言うことは、普通サイズより5時間長く効く、ということなのかな?
缶には何時間効くかが書いていないんですよね。
まあ、環境にもよるのでしょうけれども…

今日は一日中寝ていました。
ブルーデイ前でスゴクだるいです。
明日の仕事に重ならないといいのですが、どうかな。
夕方やっと起きだして、少し庭の手入れをしました。
こごみが広がっていたので、葉っぱを切り詰めて、あとは繁茂している椿を伐採したものを、コンパクトに切断していました。
雑草もひどく、見て見ぬふりです。
涼しくなってきたので、日を決めて、種まきと草むしりをやりたいと思っている所です。

模様替え
この夏、部屋の模様替えを行いました。
まずは片付けから始め、収納の工夫を重ね、スチールラックとロフトベッドを買ってきて、自分で組み立てました。
ロフトベッドはロータイプのもので、床から1メートルくらいの高さで寝るタイプのものです。
ロフトベッドに変えてからというもの、夜の睡眠の質がぐんとよくなりました。
というのも、今まではベッドサイドにパソコンがあったので、眠れないとよくカタカタいじってしまい、さらに眠れないという悪循環でしたから、今はパソコンはロフトの下に置いているので、寝ながらパソコン、というのがなくなったわけです。
あとは日中、何となく休める環境がなかったのですが、ロフトを設けてから、「疲れたら、ロフトでゴロン!」が実践できるようになり、とてもよかったです。
ちなみに私が買ったロフトベッドはニッセンさんのもので、1万6千円くらいしました。
でもこの値段でこの快適さ…というのならば、決して高くない買い物です。
組み立ては2人で60分と書いてあったけれど、私は1人で1時間半で仕上げました。
私は意外とモノを作ったり組み立てたりを説明書を見てやるのが得意な方なので、一人で作れたのだと思います。

薬を変更してもらいました。
メインがルーラン(16)、そしてサイドがリスパダールOD(0.5)×3錠になりました。
というのも、エビリファイをサイドに使用していたら、食欲不振が続き、5キロ体重マイナスで、疲れが抜けなくなってしまったのです。
なので食欲がそこそこ出るようにリスパダールに変えてもらい、屯用でPZC(2)も吐き気のある時は飲んでいます。
リスパダールは初めてOD錠を飲んだけれど、すごく美味しいです。
ミント風味がたまらない、そして小粒でかわいらしいし…
ジプレキサザイディスもエビリファイOD錠もまずいですが、リスパのOD錠は久々の大ヒットでした。
リスパ液も悪くないですが、それ以上にOD錠はコンパクトでおいしくて最高です!!

ここ数日間中程度の躁状態が続いていました。
その疲れが一気に反動で来たのでしょうか、今日は鬱に近いフラットです。
疲れていて、だるくて、眠気も朝が酷くて、起きるのに一苦労でした。
日中はなんだかんだで動いてしまうのですが。
明日はゆっくりしたいと思います。
リカバリーフォーラム
昨日はリカバリーファーラムでしたね。
行かれた方はいるでしょうか?
実りの多い分科会だと思います。
参加された方いましたら、ぜひ感想をお願いします。

私は昨夜は看護学校時代の友人たちと、ココスで夕食会をしていました。
中々会話も弾み、半年以上振りの友人とも会えてうれしかったです^^
妊婦さんが一人、最近流産したばかりの人が一人、結婚がまだで淋しそうな人が一人、そんな中にいる私は微妙な立ち位置でした。。
でも色々と情報交換したり、楽しめて良かったかな♪

今朝は早起きして準備を済ませ、姪っ子とプールに行ってきました。
ママ友とも合流できて良かったです!
意外と体力を消耗しました。。

明日はデイケアです。
午前中音楽療法、午後スポーツ、どちらを採るかで迷っています。
体調を見て考えたいと思います^^


子持ちししゃも
昨日は夕飯に子持ちシシャモを焼いた。
それがただのシシャモではない。
飛び切り美味しい「塩麹漬け」の子持ちシシャモなのである。
一口食べると味わい深い塩味で、癖になります。
うちのキティも大喜びで3匹食べていました。
まだ食べたことのない人は、ぜひご賞味あれ!
昨日の短歌
肝試し やってみたいな いつの日か
 子供と一緒に 驚きたいな♪

暑さ増し 今日は終戦 記念日だ
 黙想をして 心に誓う 永久平和を…

甲子園 どちらが勝つかな 応援だ
 常総学園 みんな頑張れ!

入院は 仲間いるから 楽しめる
 一人ぼっちは 症状出やすい><

初めての デイケア仲間と カラオケし
 すっきり爽快 気分上々☆
贈られた言葉(マイフレンドより)
お金を大切にする人は お金に恵まれる。

人を大切にする人は 人に恵まれる。

暴飲暴食などをせず 健康を大切にする人は 健康に恵まれる。
 
仕事を大切にすれば 仕事に恵まれる。


以上、70過ぎのペンフレンドから私に、贈られた言葉である。
私は仕事を大切にしているから、仕事に恵まれているのだな、とつくづく思います。
健康はそこそこ、お金もそこそこで、恵まれているとは言い難い生活です。
しかし人との出会いは多く、人間関係にはとても恵まれている方だなと自分で思っています。

皆さんはこの4つの文章は、心に沁みましたか?
恵まれた生活になるよう、すべての存在を大切にして、今も過去も未来も大切にして生きて行きたいものです。
疲労MAX
今日は疲れがひどく、夜は9時前に就寝。
そして、2時ごろに起床。
何だかなぁ…って感じです。
でも涼しい夜に勉強やネットなどできるので、仕事がはかどると言っちゃ、その点ではいいのですが。
頭が痛いのが続いていて、定時のエビリファイ(6)とルーラン(16)に加えて、吐き気があればPZC、頭の回転が速すぎればロドピン、ガサゴソ動き回って休めなければセロクエル、何となく頭痛が酷ければルーランを追加で飲んでいます。
私は薬は一切飲み残しは捨てません。
薬専用の空き缶があって、その中に種類別に透明のチャックの袋に小分けして入れています。
数年前の処方の薬も、そうやって日光や湿気を避けておけば、意外と使えるものです。
副作用止めにはアキネトンとレキソタンもしくはデパスを使っています。
何でも古いものから在庫処分です。
私のような薬の使い方をしている人も珍しいのでしょうけれど、知識だけは人一倍勉強してあるつもりなので、自分に合った選択を心がけながらやっております。

疲れは生理前なのと、日中立ちっぱなしの仕事だったのが堪えているのだと思います。
万歩計機能の形態を使って調べると、昨日は13000歩でした。
どうりで疲れているはずだわ。
仕事のない日は5000歩前後ですから、動きすぎたのですね、きっと。

今日は疲れていたので、ゆっくりと休みました。
夕飯は母に作ってもらい、私は食べるだけ。
本当にぐったりでした。
疲れるのはいいことですが(よく眠れるので)、動けないほどフリーズしちゃうのは、ちょっと考え物です。
でも今日の仕事はみんなとたくさん雑談できて、楽しい休憩時間を過ごせてよかったです^^
夏風邪
夏風邪をひきました。
まだ治っていません。
鼻水→のどのイガイガ→咳・頭痛→しつこい突発的な咳→黄緑色の咳に伴う痰 といった変遷です。

皆さんは風邪ひかれていませんか?
今年の夏風邪は熱は出ません。
職場の同僚も夏風邪で、マスクをしていました。
私は風邪ひいているのに、オールナイトしたり、夜祭りに出かけたりしていたので、まだまだだるくて治りません。
自業自得ですね。
ずっと躁状態(中程度)だったのが、やっとこさフラットに近い軽躁状態になってきました。
幾分楽です。
でも躁病の私にすれば、躁が軽くなってくると、疲れがどっと感じられるようになって、結構きついです。
一番調子がいいのは中程度~軽度の躁状態。
調子悪いのは軽躁からフラットなとき。
ウツの時はまあまあですね。
重い鬱の時は年に一度か二度くらいですが、涙が出て止まらなくなり、消えちゃいたくなります。
躁が9割、鬱が0.5割、フラットが0.5割の躁病に近い躁うつ病のような統合失調症の私です(笑)
療養短歌
いつもより ちょっぴり疲れて 眠る夜
 そんな日とても よく休めるね

うちの猫 布団の上で 丸くなり
 適度に距離を とりつつ眠る

鉛筆は いまや出番が なくなって
 新感覚の シャープペンシル
 
人生は 長い長い 道だから
 時々離れて 息抜きをする
 
片付けし オールナイトで 朝迎え
 スッキリするが 身体は重い
 
反戦の ライブやる彼 たくましい
 共感呼ぶと 嬉しくなるよね


花火して キャッキャと喜ぶ 息子とめい
 私もそれ見て 何だかうれしい
 
熱帯夜 アイスノンして 休みます
 2つが溶けて また一つ出す
虫刺され
昨晩はひどかった。
風邪の引き始めなのか、体中は痛いし、のどもイガイガ、頭もズキズキ。
アイスノンをして夕方の5時から寝始めました。
サワーが網戸を開けて、外に行ったのに気づいても、閉める元気もなくてそのまま寝ていて…
そしたら熱もあったのかな?
普段蚊に刺されることのめったにない私が、15か所ほど刺されてしまいました。
痒い痒い><
手元にあったラナケインを塗ってしのいでいます。
昨日はだるくてだるくて仕方なかったけれど、今朝は休めたからか、だるさが半分くらいに減りました。
でもまだだるいです…明日は仕事なので、今日ものんびり過ごしたいです。
あ、でも夕方お祭りにはいくぞー!!年に一度ですものね^^

療養短歌
手紙書く 私の心は 受け止めて
 欲しくて言葉を 心で選ぶ 

返事来る 相手の心を 理解して 
 私なりの レスポンスする

アナログは デジタルよりも 優れてる
 人の心を 待ってくれるの
 
心病み 頭の薬で 蓋をされ
 人間不信に 陥らないかな

幸せを 陰で支える 辛い人
 だけど皆が 幸せになる
 
あきらめて いくこともあり つかむことも
 丸ごと全て 受け容れようよ

千の風 大地を吹き抜け 大空へ
 きっといつでも 見守ってるよ

           2012年3月 詠む
道はあった
私は通らなかった
道は知らない
私のことを
私もその道を知らない

でもある人から
その道のことを聞いた
私はその道を知った
でもまだ通っていない

道は待っていた
私が来るのを
私は歩き出した
一歩ずつ 
多くの人に支えられ
進み始めたのだ

私は感謝する
周りのすべての存在に
私は生きているのではなく
生かされている存在なのである
私の知らないところでは
私の知らない人たちが
ひとりひとり頑張って
この世界を良くしようとしているのだ

道はきっと開ける
すてきな世界へ
生きる意味・・・
私は何のために生きているのだろう。
誰かが言った。。
「我々は現代医学の発達のために生きているのだ」と。
「そうか、医学が発達すれば、今苦しい私たちのような人が減っていくのか。じゃあ頑張って耐えなくては…」
そう思ってどんな苦しみにも耐えてきた。

じゃあ、何で私はこの病気になったのかな?
人それぞれ味わってきた喜びや苦しみは違うはず。
ひとりひとりの心の中にある真実を、より多くの人に伝えていくために、我々は発病したんじゃないかと思う。

私の中の真実は、昔からずっと一つだけあった。
仲のいいことが良いこと、仲の悪いことが良くないこと。
私はそのたった一つが、自分の両親に伝えたくて、伝えたくて、伝えたくて…
でも言葉で表せず、涙を流して叫んでも伝わらず、
何をやっても、あの時の私は無力だった。

しかし15歳の2月に発病。
精神分裂病で閉鎖病棟に3か月入院することになり、初めて私の苦しみが分かり、両親は協力するようになった。
私の回復を願って…

私の病は、我が家の危機を救うために、私が初めて外部に漏らしたSOSだったのだと、今は思う。
15歳、保護室の中で私は誓った。
「私は人の心と心を結ぶ存在であり続けたい」と。
あれから15年たった今も、私の中の真実と15歳の誓いは変わらぬままだ。
あの時の想い
逃げたい。
逃げられない。
捕まる。
涙が出てくる。
ポロポロこぼれる。
消えちゃいたい。
涙を拭いてくれる。
ふわっと温かい。
何でいるんだろう。
私は迷惑をかけてばかり。
親には 他人に心配をかけるんじゃない と言われている。
でも生きてたら 迷惑ばかりで 苦しくなる。
何もできない。
自由になれない。
すぐ疲れる。
一体私の病気って何?
勉強しても 人に尋ねても 答えは出ない。
だから自分で考えるんだ。
いつか絶対自分が分かるようになりたい。
それが私の夢。
幸せは自分に来なくていい。
一番端の一番最後でいい。
何も私はいらない。
医学の発達のために 今 私は生きる。
命の終わり
身体を使いすぎて、うまく休ませることができなかった人は、身体の病気になって、身体の痛みに耐えて命が尽きる。
頭を使いすぎて、うまくいい塩梅に休ませられなかったり、まったく使わないでいすぎると、頭の知恵や知識が逃げて忘却する。
頭の中は空っぽになって、何も考えられなくなって苦しむ。

心を使いすぎてうまく休ませることができなかった人は、感情の波が大きくなりすぎて疲れ果てて、心が辛くなる。
心が逃げ切れば自殺成功。
しかし逃げ切れず保護されてしまうと、デパケンかジプレキサを飲まされて、感情をフラットにさせられて、楽に生きられるように調整してくれる。

くすりは心が辛い時はあくまでも補助。
感情の波はある程度あってもいいのでは?

また、頭をうまく休ませられない時は、まず薬(メジャートランキライザー)を使うのだけれども、本当は薬はあまり身体に良いものじゃない。
薬は最小限の使用にして、あとは紙に書いて頭の中を整理したり、話を聴いてもらいながら整理したり、ぶつぶつつぶやきながら整理してみたり…環境の調整が大切なのではないか?

私は思う。
生命なんてすごく軽くて、私はすぐに消えることができる。
でも私に糸がついていて、誰かがそれを握ってくれている限り、私は死ねないんじゃないか、と。
私は支えられて、何とか生きてゆかれるのだと思う。


近況 
今日は物件を見てきました。
当事者友の会の事務局として使いたいのと、あとは自分の趣味のアトリエにするための物件です。
2部屋ある格安の物件を探していて、自宅から歩いて10分程度の場所に、良いところがありました。
実際に中を見せていただいて、良さそうだったので、詳細を紙面で送ってもらうことにしました。
家賃もパートのお給料内で十分まかなえる額だったので、家族の了承も得られました。
あとは、保証会社を通して、私の審査が通り、正式に不動産会社と契約を結んでお金を納めれば、アパートが使えるようになります。
今からものすごく楽しみですね。
部屋の中をどんなふうにアレンジしようか、とか、どうやったら見た目美しく、建物自体もきれいに使って行けるか、とか考えて工夫していきたいですね。

私は時々躁状態がひどくなって歯止めが効かなくなることがあります。
そんな時、家の中にいても色々目について休めないので、アパートに行って、薬を少し多めに飲んで休むことも考えています。
体調不良時の緊急避難的な休息場所として利用していくのもいいかなと思います。
以前は体調不良で病院を紹介してもらったけれど、空いていなくてたらいまわしにされて、もう疲れ切ってしまったので、結局ビジネスホテルに一泊して帰った、という経験もあるくらいなので(苦笑)

今日は子供の保育所にも行って、少し遊んでこれたし、アパートの中も見れて、中々充実した一日になりました。
明日、明後日は町の祭りがあります。
日曜日は祭りに家族で出かけたいなと思っています。
楽しみです!!!
当事者友の会
私たちは当事者友の会「たんぽぽ」 を一年半前に立ち上げようと、入院先の病院で奔走していました。
あれから大分時間が過ぎました。
皆さんどうしておられるでしょう…気になります。

私自身、この一年半で変わったことは、統合失調症の再燃から再起し、またパートではありますが、定職に就いて、4か月頑張っているということでしょうか。
少しですが収入があります。
以前の私はフルタイムで働き、精神科の患者さんのために、と真剣でした。
でも身も心もくたくたになり、敗退したのです。
今の私は、精神科で働く側から、精神科のサービスを受ける側へと回りました。
そこで、です。
この経験を活かして、当事者友の会をきちんとした形で立ち上げることができないだろうか、ということです。
運営は私のパート収入でやって行く形で、面倒くさくなく、気軽に、リアルにつながれる会にしたいな、というのが私の願いです。
一つは拠点を茨城県稲敷郡阿見町に置き、定期的な会合もしくは茶話会を持つこと。
もう一つは会報を作ること。
それを目標に、楽しんで運営できたらな、と思っています。
そのために、今年度中くらいから動き出したいな、と思案中。
当事者友の会が正式にオープンできましたら、またブログにアップしたいと思います。
人生30年歩んできた私、あとどのくらい残されているかわかりませんが、私に今、できることを少しずつやって、自分の中での夢とか希望を達成していけたらなと思っています。
これからも、みなさんどうぞよろしくお願い致します。